YEn Chile, alrededor de 300.000 personas viven con epilepsia, una enfermedad neurológica crónica que puede tener consecuencias devastadoras para la calidad de vida. De ese total, un preocupante 30% desarrolla epilepsia refractaria, una variante que no responde a los tratamientos farmacológicos tradicionales. Las crisis epilépticas en estos pacientes no sólo generan daño neuronal acumulativo, sino que también provocan limitaciones en el desarrollo cognitivo, escolar y social. Esto afecta gravemente no sólo al paciente, sino también a sus familiares, quienes ven interrumpidas sus actividades laborales y enfrentan un enorme impacto emocional y económico.
La única alternativa curativa para la epilepsia refractaria es la cirugía, un procedimiento que ha demostrado ser altamente efectivo, con tasas de éxito que oscilan entre el 62% y el 77%. En los casos exitosos, las crisis se eliminan o reducen significativamente, permitiendo a los pacientes recuperar su autonomía. Sin embargo, el acceso a esta intervención está lejos de ser universal. Debido a su alto costo y la falta de cobertura en los GES (Garantías Explícitas en Salud), muchas familias enfrentan barreras insuperables para financiarlo.
Un análisis económico reciente ha comparado los costos de la cirugía con los tratamientos paliativos que reciben los pacientes actualmente. Los resultados son contundentes: en sólo dos años y 11 meses, el gasto acumulado en medicamentos y exámenes iguala el costo único de la cirugía. Esto significa que, para el Estado, financiar la cirugía es una inversión rentable que reduce los gastos corrientes y mejora la eficiencia del gasto en salud. Sumar la perspectiva a largo plazo refuerza aún más la conveniencia de optar por la intervención quirúrgica. Mientras que los tratamientos paliativos requieren un desembolso constante durante toda la vida del paciente, la cirugía supone un gasto inicial que, al eliminar o reducir las crisis, reduce drásticamente los costes sanitarios futuros.
Además de la rentabilidad, la cirugía tiene un impacto positivo en aspectos colaterales, pero igualmente críticos. Las familias afectadas, especialmente las madres, que en el 89% de los casos asumen el rol de cuidadoras principales, enfrentan un dilema que limita sus oportunidades laborales y compromete los ingresos del hogar. Esta carga recae desproporcionadamente sobre las mujeres. Una cirugía exitosa no sólo mejora la calidad de vida del paciente, sino que también permite a las madres y otros cuidadores recuperar parte de su independencia económica y social.
Por otro lado, la inclusión de esta intervención en el GES podría transformar el panorama actual. En promedio, los pacientes del sistema público deben esperar 430 días para acceder al tratamiento quirúrgico. La incorporación de esta cirugía al GES reduciría ese tiempo a 140 días, aligerando significativamente la carga para las familias y reduciendo los costos asociados a los cuidados a largo plazo. Hay que recordar que cuanto más se espera, más convulsiones se producen y mayor daño acumulado. Este cambio resultaría en un ahorro estimado de aproximadamente $4,8 millones por familia y, para el sistema de salud, en una gestión más eficiente de los recursos.
La realidad de la epilepsia refractaria pone de relieve cómo una patología puede magnificar las desigualdades preexistentes. Las familias con menos recursos, que dependen del sistema público, enfrentan un doble castigo: no sólo deben lidiar con el sufrimiento diario de sus seres queridos, sino también con la imposibilidad de acceder a un tratamiento que podría cambiar sus vidas. Esta situación es insostenible y subraya la urgente necesidad de una intervención política decisiva.
En países como Canadá, Australia y Tailandia, la evidencia respalda ampliamente la efectividad y eficiencia económica de la cirugía para la epilepsia refractaria. Chile no puede quedarse atrás. La reducción del gasto en medicación corriente, combinada con la mejora de la productividad de los cuidadores, justificaría plenamente esta inversión.
No podemos seguir postergando a las personas con epilepsia refractaria. Cada día que pasa sin tomar medidas concretas es un día perdido -con convulsiones- para miles de niños que podrían llevar una vida plena y productiva. Es hora de garantizar que todos los chilenos, independientemente de su situación económica, tengan acceso a tratamientos que no sólo alivien sus síntomas, sino que transformen sus vidas. Los recursos siempre son escasos y las necesidades múltiples, pero aquí la rentabilidad y la dignidad de los pacientes llevan inevitablemente a la conclusión de que se trata de una política pública que debe tener prioridad. 
