Mujeres con enfermedades poco frecuentes

Teresa Müller: “Esta enfermedad me dio un propósito”

Teresa Müller amaneció en la UCI cardiaca, llena de cables, mientras los médicos intentaban hacerle vivir. Tenía 50 años y estaba internada porque había tenido una embolia pulmonar. en ambos pulmones. Después de algo así, el pronóstico no era bueno, sobre todo porque Teresa ya tenía una vasculitis previa en esa misma zona -que implica una inflamación de los vasos sanguíneos- y, tras la embolia, se añadió una nueva enfermedad: la hipertensión pulmonar.

Según explica Müller, se trata de una patología que tiene varios subtipos y que, si no se trata con medicación, es mortal, ya que las arterias de los pulmones se estrechan poco a poco y no permiten el paso de la sangre oxigenada al corazón. Generalmente la enfermedad conduce a insuficiencia cardíaca y para mantener a raya esa posibilidad, hay que tomar remedios muy costosos. Solo uno de los subtipos está cubierto por el sistema público gracias a la Ley Ricarte Soto.

“Logré salvarme de la embolia y hoy tomo medicamentos para controlar mi enfermedad. A pesar de esto, suelo tener cansancio extremo, fatiga, dificultad para hacer ejercicio, edema, hinchazón de las extremidades inferiores. Imagínense los que no pueden pagar esos medicamentos, o los que no saben que tienen la enfermedad, que además está muy infradiagnosticada”, dice Teresa. Pero a pesar de todo, dice, su enfermedad ha sido en cierto modo una bendición: “Pero solo entendí que al agruparme con otras personas, y darme cuenta de que en mi vida esta enfermedad tenía un para qué“, Él dice.

Cuando Teresa se preguntó eso, estaba entendiendo que había un significado; que este para qué era poder ayudar a los demás. “Soy muy jovial, positiva, quiero vivir y ayudar, y de repente vi que esto era útil para otros pacientes”, dice Müller, quien ahora es presidenta de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar, y ha trabajado a través de ella incansablemente: de ayudar a que se incluyera la patología en la Ley Ricarte Soto; guiar a nuevos pacientes; educar e informar a la comunidad; o hacer un trabajo de hormiga haciendo un registro continuo de diagnosticados y subdiagnosticados de la enfermedad.

Estos días sus fuerzas están centradas en avanzar en el Plan Nacional de Enfermedades Raras que se trabaja en el Senado para que haya tratamiento para todos los subtipos de hipertensos pulmonares; no solo para uno “Para mí es un honor liderar este grupo y noto que normalmente son las mujeres las que se encargan de liderar este tipo de grupos de pacientes. Quizás porque son procesos que se basan en escuchar y tener empatía, y es algo que se nos da bien… La verdad es que los que tenemos esta enfermedad –u otras raras o complejas– nos levantamos cada día con el reto de vivir. Un día vivido es otro día, y hay que vivirlo bien, que para mí es hacer lo que hago: trabajar para que tengamos una vida más digna”, concluye.

Catalina Horta: “Buscamos facilitar el camino a los que vienen”

Después de varios meses dando vueltas por muchos médicos y diagnósticos erróneos, una hematóloga dio con la respuesta: le dijo a Catalina Horta que tenía mieloma múltiple, es decir, cáncer de la médula ósea. “Tenía 36 años y ese fue el inicio de un eterno peregrinaje por el sistema de salud y la ruina económica de mi familia, pues hasta entonces no tenía cobertura del GES. Pero también fue una motivación para poner mis herramientas profesionales con un propósito”, dice este comunicador audiovisual, ahora de 44 años.

Según explica Catalina, el mieloma múltiple es un cáncer que se puede tratar, pero que aún no tiene cura: el tratamiento es un trasplante autólogo de médula ósea, al que solo opta el 6% de los pacientes que lo requieren, debido a su alto costo. Actualmente, el sistema público chileno, agrega Horta, otorga solo un trasplante en la vida a personas menores de 60 años. El problema es que el mieloma siempre regresa. Por eso no hay cura. “Necesitas seguimiento y tratamiento de por vida. Y en el caso de que vuelva, necesitas medicamentos y quimioterapias para los que no hay cobertura, ya que ni la sanidad pública ni la privada incluyen a los que recaen en la enfermedad, que al final son todos”, añade Catalina, quien asegura que, al A nivel mundial hay muchos avances en nuevos medicamentos para tratar el mieloma, pero en Chile prácticamente no se tiene acceso a él.

Catalina maneja toda esta información al derecho y al revés precisamente porque dirige la Fundación Mieloma Chile, que ella misma cofundó junto con otros pacientes en 2017: “Como la gran mayoría de mujeres que lideramos organizaciones de la sociedad civil, lo hacemos de manera voluntaria. También tenemos que trabajar para tener recursos, muchas somos madres y ponemos a disposición las herramientas profesionales y nuestra propia experiencia con el sistema de salud y la enfermedad que nos tocó afrontar, para mejorar o facilitar un poco el camino a quienes ven”, dice.

Para Catalina, el gran vacío es que hay muchas restricciones de acceso y oportunidad en el diagnóstico, retrasos en las prestaciones, falta de implementación para el control de enfermedades, limitaciones que responden a un presupuesto y no a las necesidades de salud y vida de las personas. “Todo esto hace que nuevos tratamientos para mejorar nuestra calidad de vida y supervivencia sean totalmente inalcanzables y esa es nuestra principal causa. No podemos bajar los brazos”, finaliza.

Piga Fernández: “Busco apoyar a otros pacientes, y así evitarles el difícil camino que tuve que hacer”

“Recibí mi primer diagnóstico de cáncer en 1995. El primer tumor fue descubierto durante un chequeo ginecológico de rutina. En ese momento nadie sabía de los GIST, por eso pasé 7 años con un diagnóstico erróneo, lo que significó muchas cirugías y tratamientos muy agresivos, que fueron inútiles e implicaron una calidad de vida muy complicada para mí”, dice Piga. Fernández.

En 2002, cuando hizo dos metástasis en el hígado y sin tener otra opción –porque no era operable– Piga supo que lo que realmente tenía era un GIST (Gastrointestinal Stromal Tumor), un tipo de cáncer muy raro. En ese momento ya existía un medicamento que, aunque no lo cura, evita que progrese. “Era muy caro y con el sistema de salud pública no tenía posibilidades de acceso. Pero por esas maravillas que a veces pasan, pude entrar a un estudio en el laboratorio que lo fabrica y recibir gratis el medicamento, que debo tomar de por vida”, dice.

Al principio, Piga solo quería tomar la medicina y olvidarse de la palabra cáncer. Su cáncer y el de cualquiera; ella estaba agotada. “Pero poco a poco fui reflexionando y me di cuenta de la suerte que había tenido y decidí crear Fundación GIST Chile para apoyar a otros pacientes y así evitar tener que pasar por un camino tan difícil como el que me tocó hacer. Empezamos apoyando a pacientes con GIST, pero ahora también apoyamos a pacientes con otros tipos de cánceres gastrointestinales. Creo que el deseo de ver crecer a mis hijos y conocer a mis nietos fue el motor”, dice.

Para Piga, la satisfacción de sentir que está ayudando a los demás ha sido fundamental: “Solo escuchar a un paciente decir que lo ayudamos le da sentido a lo que hago. La agrupación es clave, por un lado para compartir entre iguales, hablar un mismo idioma y entendernos en nuestros miedos y dudas. Pero también para luchar por nuestros derechos a tener un diagnóstico y tratamiento oportuno. Es así como hemos logrado que tres medicamentos que utilizan los pacientes de la fundación estén incluidos en la Ley Ricarte Soto y también trabajamos y abogamos por la Ley Nacional del Cáncer”, concluye.

Karen Tapia: “Juntarnos por una situación común nos hace sentir acompañados”

De la noche a la mañana, Karen Tapia comenzó a sentir un dolor profundo en el abdomen y sangraba profusamente cada vez que iba al baño. El diagnóstico fue rápido y lapidario. A los 29 años le dijeron que tenía colitis ulcerosa y sus síntomas empezaron a empeorar cada vez más: “Ya no podía comer, estaba muy cansada, tenía hospitalizaciones continuas. Probé muchos tratamientos, fui a diferentes especialistas, probé medicina alternativa, pero entraba en remisión durante un par de semanas y luego todo volvía. No salía de casa porque siempre necesitaba estar cerca de un baño, sangraba todo el tiempo y mi sistema inmunológico empezó a fallar hasta que llegué a la UCI con el cuerpo absolutamente consumido por las consecuencias de la patología”, cuenta Karen. , ahora con 42 años.

Fueron tiempos muy difíciles, especialmente los primeros siete años de la enfermedad, cuando no encontraba un tratamiento adecuado y apenas conocía a nadie más que viviera con la misma patología y con síntomas tan incapacitantes. Las cosas empezaron a cambiar, poco a poco, cuando conoció a otras personas con la misma situación, hasta que en 2016, junto a otras dos mujeres, formaron un centro de apoyo a la Fundación Carlos Quintana, en Temuco, para pacientes con colitis. úlcera y enfermedad de Crohn. “Hasta ese momento, cada uno de nosotros creíamos que estábamos solos en el mundo, que no había nadie que nos entendiera. Todo fue extremadamente dramático y triste. El hecho de que nos juntáramos por una situación en común nos hizo sentir acompañados y surgió la idea de seguir buscando pacientes que tuvieran el mismo diagnóstico que nosotros”, cuenta Karen, cuyos síntomas comenzaron a remitir dos años después, en 2018, cuando la ulceración colitis ingresó a la Ley Ricarte Soto y pudo acceder a terapia con medicamentos biológicos.

“Ya una vez usando el tratamiento me sentí considerablemente mejor. Luego asumí como director de nuestro grupo, en el que avanzamos cada día, somos pacientes comprometidos, estamos muy unidos, no tenemos recursos económicos, pero sí tenemos recursos humanos valiosos: contamos con la ayuda de médicos, enfermeras y pacientes Hemos creado redes de apoyo de gran alcance, lazos municipales, gubernamentales y, sobre todo, lazos de amistad, empatía, cariño y apoyo mutuo”, dice.

A día de hoy, el trabajo de la fundación se centra en la aprobación cuanto antes de la Ley “No Puedo Esperar”, que busca visibilizar y concienciar sobre la patología y garantizar condiciones que faciliten el día a día de los pacientes con enfermedad de Crohn. enfermedad y colitis. enfermedad ulcerosa: siempre que existan baños públicos para pacientes diagnosticados en todos los locales comerciales y servicios públicos, así como atención preferente. “Necesitamos demostrar que existimos, que somos muchos en el país y en el mundo, y que a pesar del dolor podemos recuperarnos mil veces”, señala.