Cáncer: ¿El miedo nos detiene a revisarnos?

Claudia Bustamante (28) se enteró que tenía cáncer de ovario de una manera que ella misma describe como fortuita. La señal de alerta era un dolor en el bajo vientre que sentía en el trabajo y que, con el paso de los días, se fue intensificando. Un poco preocupada, acudió al ginecólogo y, tras hacerle pruebas, le descubrieron un quiste que necesitaba ser extirpado y estudiado.

Sin pensarlo mucho, se sometió a la cirugía lo más rápido posible, creyendo que su problema se resolvería con este procedimiento. Sin embargo, días después, con los resultados de la biopsia en la mano, supo de inmediato que este “Iba para largo”. Su diagnóstico fue cáncer de ovario en etapa 3. “No conocía a nadie joven a quien le pasara algo así. Mi mamá, por ejemplo, también tenía cáncer, pero le hicieron una pequeña cirugía y eso es todo. Entonces no tenía con quién compartir o hablar de la enfermedad de una manera más cercana”, relata.

Buscando experiencias antes de entrar al proceso de quimioterapia, Claudia llegó al Tik Tok de una joven de 24 años con cáncer de mama. Lo que vio fue todo lo que no quería escuchar en ese momento: “Dentro de sus videos siempre fue todo muy mal. Obviamente, leí informes y datos científicos sobre tratamientos contra el cáncer, pero aún necesitaba tener ese conocimiento más que experiencia. Y en estos Tik Toks decía que odiaba la quimio, que le salía muy mal, drogada. Entonces yo estaba aterrorizada porque ella obviamente tenía ideas preconcebidas sobre lo que podría pasar antes, incluso creía que iba a quedarse en cama”, confiesa.

Sin embargo, después de seis quimioterapias a las que se sometió en la Fundación Arturo López Pérez, Claudia comenzó a darse cuenta de que, si bien el tratamiento era agotador físicamente y había momentos complejos en cuanto a los síntomas, el proceso no era tan abrumador como imaginaba. Que ella, aunque tenía ciertas limitaciones, podía seguir con su vida con relativa normalidad. “Tuve cinco días malos, pero el resto estuvo bien: podía hacer cosas, salir, interactuar, socializar. De hecho, estaba feliz de ir a la quimioterapia porque la gente era amable y porque sabía que esto era un paso adelante para mi mejoría. Entonces entendí que la chica de Tik Tok no era un referente, porque su historia no se parecía a la mía. El tema es que este discurso que asocia el miedo con el cáncer está muy extendido”.

Y es que al recibir un diagnóstico de estas características, no es extraño que los pacientes experimenten este tipo de emociones, asegura el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos. De hecho, la gama y variedad de reacciones puede ser tan amplia, fluctuante y diversa que es prácticamente imposible englobar en una sola respuesta lo que una persona puede experimentar. Sin embargo, esta forma de abordar la enfermedad, según afirma dicha entidad, no solo está determinada por valores y vivencias personales/familiares, sino también por las narrativas sociales que se instalan en torno a la enfermedad.

¿Cómo hablamos socialmente sobre el cáncer? ¿Cuánto impactan estas narrativas en la forma de vivir y atravesar esta enfermedad? ¿Nos paralizan? ¿Nos movilizan para controles médicos?

Mi vida después del cáncer de mama

La psicooncóloga Daniela Rojas y especialista en comunicación científica dice que en general hay dos discursos paradójicos que están muy arraigados en torno al cáncer. Uno que romantiza la enfermedad, mostrando solo pacientes ‘felices’, y otro que apela al miedo, hiperdramatizando y utilizando el sufrimiento como recurso comunicativo. “El problema es que cuando hay mucho miedo se genera resistencia al mensaje, es decir, la gente prefiere no ir al médico o no saber si tiene algo”, explica.

“Y es que si presentas el cáncer como un enemigo brutal y descontrolado, se anula la autopercepción de eficacia frente al problema y la gente no se siente capaz de someterse a los tratamientos. Así se ponen en riesgo las conductas de autocuidado”, dice Daniela y agrega: “En general se habla del cáncer como si fuera una sola patología cuando en realidad es un grupo de más de 300 enfermedades con diferentes características y tratamientos. Esto lleva a las personas a incluirlo en una identidad, lo que da como resultado frases como Si tuviera cáncer, no me haría nada.”, indica.

Dado que el cáncer suele tener este tipo de asociación -a diferencia de otras enfermedades crónicas-, dice Francisca Contreras de la Asociación Chilena de Grupos Oncológicos; El miedo no solo lleva a posponer los controles preventivos, sino que también influye a la hora de tomar decisiones en el tratamiento de la enfermedad. “Naturalmente, muchas personas vienen a mí con ganas de acompañar y apoyar al paciente, ya veces también están en estado de shock. Con ello se abre un abanico de alternativas, ya sean segundas opiniones o terapias complementarias, y esta información puede aumentar la ansiedad y la incertidumbre, generando dudas incluso en el tratamiento indicado por el equipo tratante”.

Es por eso que con el paso del tiempo, Claudia quiso compartir parte de su tratamiento en las redes sociales. Su objetivo era romper estereotipos y transmitir su experiencia de una manera amable y cercana con otras personas. “Sentí que tenía algo que decir, que aunque esto es un poco difícil, es llevadero siempre y cuando haya un buen grupo de apoyo”, relata. Así, comenzó a subir contenido a su cuenta de Tik Tok @rapadagirl, donde a la fecha cuenta con más de 35 mil seguidores. “Me han escrito mujeres de México, España, Argentina, Uruguay, Costa Rica y un montón de países que nunca pensé. Me han dicho que mis vídeos les han ayudado a no ir a tratamiento con tanto miedo”.

Este es precisamente el trabajo que los especialistas indican que se debe hacer en términos de comunicación. “No se trata de cuestionar cómo las personas abordan la enfermedad, sino que la idea es que no se imponga un enfoque bélico desde los medios y los profesionales de la salud, porque ese ha sido el discurso predominante en los últimos 50 años”, dice. Daniela Rojas.

El objetivo, dice el especialista, es que -a nivel social- podamos hablar de esta enfermedad con la complejidad, profundidad y gravedad que se merece. “Tiene que haber un abordaje que no venga del miedo, sino del entendimiento de que es una patología compleja, pero que se puede detectar precozmente en determinados casos y que existen herramientas en el sistema de salud que pueden facilitar su tratamiento. Hay mucho que comunicar para que las personas puedan tomar decisiones informadas y no basadas en el estigma”, dice Daniela, quien también es coautora del libro Palabras que cuidan: comunicación social ética y empática en cáncer.

Francisca concluye algo similar desde la Asociación Chilena de Grupos de Cáncer: “Hay que reforzar que el cáncer no es una batalla y que los pacientes no son guerreros ni luchadores. Nadie elige enfermarse y menos perder la batalla. nadie muere de prueba menos. Más allá de lo individual y subjetivo que sea el proceso de la enfermedad, es importante tener en cuenta que no depende de los pacientes y que seguramente harán todo lo que esté a su alcance para sanar y estar mejor. Que se valore, acompañe y respete”.

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