Cada año en Chile se diagnostican aproximadamente 500 nuevos casos de cáncer en niños menores de 15 años. Y más del 80% de ellos se tratan en el sistema público de salud.

Marcela Zubieta (70) estudió Medicina e hizo su primera práctica en el Hospital de Santa Cruz, sexta región, etapa que la marcó no solo por el aprendizaje que tuvo como médico, sino que también la conectó con “las dificultades que tenía la gente que vivía alejada del acceso a la atención primaria”.

Durante su estancia en Santa Cruz tuvo su primer embarazo: gemelos que murieron al nacer por complicaciones de formación, su primer “gran dolor de vida”. Con los años volvió a embarazarse y fue madre de dos hijos. Tiempo después, de vuelta en Santiago mientras estudiaba la especialidad de Pediatría, trajo al mundo a su hija Claudia, quien, al año y medio de vida, se enfermó de cáncer cerebral.

“Partimos de un día para otro al hospital St. Jude en Memphis, Estados Unidos, que era el único lugar que nos ofrecía un protocolo de investigación para probar y atacar ese cáncer”, comenta Marcela y continúa: “Sin embargo, después de dos años murió y nos vinimos a Chile. Durante toda la estadía en el hospital, donde el manejo del cáncer era como de fantasía en comparación a nuestro país, sentí un llamado a hacer algo para ayudar a los demás”.

En el funeral de Claudia, Marcela y su marido invitaron a los padres de los niños chilenos que también se estaban tratando en el hospital de Estados Unidos a sumarse a un proyecto de ayuda. Así fue como en 1991 comenzó a operar la Fundación Nuestros Hijos, que busca asistir a menores con cáncer, a sus familias, y a los sobrevivientes, para mejorar sus posibilidades de sobrevida y su calidad de vida. 16.000 niños y sus familiares han sido beneficiados con el trabajo que realiza la institución, incidiendo directamente en cómo transitan la enfermedad, aportando dignidad y disminuyendo el impacto multidimensional del cáncer.

“En la fundación tratamos de que la enfermedad no sea un castigo como muchos piensan y nuestro rol es fundamental para tener un mundo menos desigual y con más oportunidades”, comenta su actual presidenta.

“En Chile se les daba a los niños una canasta básica de quimioterapia para tratarlos, los padres los podían visitar dos veces a la semana y no tenían casa de acogida. Los niños que tenían que empezar un tratamiento, muchas veces debían abandonar sus estudios, y luego les costaba reinsertarse en el sistema escolar. Además, la gente pasaba meses sin lograr juntar la plata para hacerse, por ejemplo, una resonancia magnética nuclear”, explica Marcela Zubieta, para quien “la diferencia era abismante”.

Continúo involucrándose y creando formas de impactar: “Pensaba: ´Ayudemos a que la gente disminuya su dolor por la impotencia, por el sufrimiento físico de su hijo, por la falta de recursos´”.

Actualmente, la Fundación Nuestros Hijos proporciona apoyo médico y social a los pacientes a través de la entrega de medicamentos especiales, financiamiento de exámenes médicos, traslado, atención psicológica y dental, mejora de vivienda, entre otros. Cuenta con tres casas de acogida en Santiago para recibir a los niños y sus tutores que viajan desde regiones para sus tratamientos.

Con el objetivo de atender a todos los niños oncológicos de Chile que lo requieran, la institución instaló el primer Centro de Rehabilitación Oncológico de Latinoamérica y generó dos colegios hospitalarios dentro de los centros Sótero del Río y Ezequiel González Cort, en donde se imparte educación personalizada para que los niños no abandonen sus estudios mientras se encuentran realizando su tratamiento médico.

Junto al Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil (PINDA) del Ministerio de Salud, Fundación Nuestros Hijos ayudó a remodelar y construir ocho unidades oncológicas que van desde Arica a Punta Arenas. También crearon un área de investigación oncológica que funciona paralelamente como campo de prácticas profesionales de ocho destacadas universidades en Santiago.